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07/03/2022 – Olhar para o raro, sensibilidade, tornar conhecidos os estudos sobre as doenças raras, principalmente para as equipes da Atenção Básica do Sistema Único de Saúde (SUS), foram os argumentos mais reforçados durante o V Seminário Saber Para Cuidar, realizado pelo Centro de Apoio Operacional de Defesa da Cidadania (CAO Cidadania) do Ministério Público de Pernambuco (MPPE) em parceria com a Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), nesta segunda-feira (7), no Centro Cultural Rossini Alves Couto e transmitido pelo canal do CAO Cidadania no YouTube.
Na abertura da mesa, composta pela coordenadora do CAO Cidadania, Dalva Cabral; vereadora do Recife, Michele Colins; presidente da Aliança de Mães de Famílias Raras (AMAR), Pollyana Dias; secretária de desenvolvimento Social da Prefeitura do Recife, Ana Rita Suassuna; e a gestora do Instituto Mara Gabrilli, Maria Aparecida Valença, foi ressaltado a emoção de poder trazer o tema à visibilidade, ganhando espaços nas pautas públicas e na necessidade de se fortalecer a rede de assistência multidisciplinar.
A primeira palestra foi ministrada pela médica Carmela Maggiuzzo, coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem de São Paulo e também coordenadora do projeto de implementação do programa de assistência integral à pessoa com Doenças Raras do Estado de São Paulo, além de assessora-técnica da Coordenadoria de planejamento de Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo. Carmela Maggiuzzo destacou a importância da Atenção Básica como porta de entrada do SUS, além da compreensão de que lidar com doenças raras significa dependência e deficiência, portanto políticas públicas que precisam se intercruzar, além de entenderem a necessidade do apoio financeiro que os pais precisam ter. Por fim, ressaltou as duas unidades de referência no Recife: Hospital Maria Lucinda e o IMIP. “São reconhecidas não só no Brasil, mas internacionalmente pelos estudos científicos publicados.”
Por sua vez, o hepatologista infantil e coordenador do centro Rarus, Marcelo Kerstenetzky, pontuou que o Brasil adota o mesmo conceito utilizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), que considera a doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma condição rara no Brasil. Portanto, raras são as doenças, mas não os números dos pacientes. Para enfrentar isso, Marcelo Kerstenetzky entende a importância de disseminar os conhecimentos sobre doenças raras para as equipes da Atenção Básica, bem como fortalecer nas Universidades de Saúde o olhar para o raro, diferentemente de hoje, em que os estudos focam nas doenças comuns.
No final do Seminário, foram realizadas cerimônias de entrega do certificado do curso LBI de mãe para mãe, bem como a da entrega do Prêmio Amigo Raro, além da apresentação Talento Raro, trazendo para reflexão a empatia. O evento contou ainda com o apoio da Prefeitura do Recife, Uninassau, Ampla, Secretaria de Saúde do Estado e Instituto Mara Gabrilli.
