Secretária do MDH fala de políticas para pessoas com doenças raras

Falta de dados específicos sobre pessoas com doenças raras no país; ausência de levantamento sobre mortos por covid-19 que possuíam alguma deficiência ou eram raros; falta de campanhas de promoção dos direitos dessa população.

Esses são alguns dos obstáculos com os quais o governo atual se deparou, e que deve superar para a criação de uma política nacional efetiva de atenção a cidadãos e cidadãs com enfermidades incomuns e deficiências.

Nesta terça-feira (28), data em que é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras – oficialmente dia 29, em anos bissextos, a Radioagência Nacional traz uma entrevista com a secretária nacional de Pessoa com Deficiência, Anna Paula Feminella, do Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania (MDH).

Este é um conteúdo extra da série especial Histórias Raras, podcast que narra a descoberta, o convívio e a luta por visibilidade de pessoas com doenças raras.

Feminella falou sobre os desafios do novo governo para atuar na área, explicou o impacto que a gestão da pandemia de covid-19 teve nesse segmento da sociedade e também destacou a homenagem que o governo e os movimentos sociais fazem, neste dia 28 de fevereiro, à pesquisadora e ativista rara Adriana Dias, que morreu há 30 dias.

A íntegra da entrevista pode ser ouvida e baixada no player do topo da página. Leia, abaixo, um trecho da conversa:

Radioagência Nacional: Aqui no Ministério dos Direitos Humanos funciona o Comitê Interministerial das Doenças Raras, né? Qual o papel desse colegiado?

Anna Paula Feminella: A Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência coordena o Comitê de Doenças Raras. É um comitê interinstitucional, então envolve a promoção dos direitos humanos das pessoas com doenças raras e envolve não só o acesso à saúde, mas também a superação das discriminações que as pessoas com doenças raras sofrem.

Radioagência Nacional: Qual é o caminho pra acabar com a estigmatização, os preconceitos, essa visão até capacitista que a sociedade tem das pessoas com deficiência e com doenças raras, que muitas vezes têm uma deficiência invisível?

Anna Paula Feminella: É muito importante essa perspectiva da diversidade de questões que envolvem as doenças raras. A heterogeneidade é imensa. Eu acredito que é com comunicação pública, é tornando a temática de interesse social. E aí está o papel da EBC [Empresa Brasil de Comunicação], de difundir essas perspectivas, porque são barreiras diferentes, né?

E é incrível, como eu sou cadeirante também, eu visualizo muito isso, porque as pessoas vêm me abordar como se eu fosse somente usuária dos serviços de saúde, e não de todos os outros direitos, como a educação. Eu acho que também é muito motivado por aquela imagem usada nos banheiros, aquele ícone do cadeirante. A gente precisa superar essa perspectiva que deficiência é só colocar rampa ou elevador que está resolvido.

Então essa questão da invisibilidade das doenças raras se vence com comunicação, com educação desde o início. Ampliar a visão da diversidade humana. É uma temática de interesse comum da sociedade, porque ninguém está livre de adquirir uma doença ou desenvolver alguma doença rara.

Radioagência Nacional: Em 2020, a gente teve a pandemia de covid-19, e imagino que a dificuldade para pessoas com deficiências ou pessoas com doenças raras aumentou.

Anna Paula Feminella: A pandemia impactou muito as pessoas com deficiência, as pessoas com doenças raras, por conta da falta de priorização, do reconhecimento de que estamos mais vulnerabilizadas em relação à covid. O que nós denunciamos enquanto movimento social é que houve uma política deliberada de deixar morrer.

A falta de prioridade foi uma denúncia, a gente chegou ao Supremo Tribunal Federal para que fosse garantida prioridade na vacinação. E mesmo assim ela veio muito tardia.

Houve um outro problema: a gente não tem os dados, não sabe ainda quantas pessoas com deficiência ou pessoas com doenças raras faleceram em função da covid-19. Além da morte física promovida, ainda há a falta que a gente chama de epistemicídio, que é a falta de conhecimento sobre as pessoas com deficiência, as pessoas com doenças raras.

Confira todos os episódios da série especial Histórias Raras:

1. Um cochilo apenas conta a luta pelo diagnóstico correto de uma doença rara;
2. Vale o custo relata os desafios diários de pessoas com doenças raras;
3. Até o Dia é Raro narra luta por visibilidade e políticas públicas das entrevistadas. 

A série também tem uma versão com Libras e legendas no YouTube:

1. Um cochilo apenas;
2. Vale o custo;
3. Até o Dia é Raro (28).